كيف أصبحت ”سارة” فنانة ترسم بعينها.. بعد إصابتها بمرض شل حركتها؟
تعاني سارة إيزيكل بمرض يدعى بـALS أو ما يعرف بالتصلب الجانبي الضموي أو مرض الخلايا العصبية الحركية، وهو ما يعني أنها لا تستطيع التحدث أو التحرك.
تقول سارة: "كانت حياتي طبيعية جدًا قبل تشخيص إصابتي، كنت أمارس حياتي بشكل طبيعي كأم، حيث كنت أقوم بالطهي والتنظيف والذهاب إلي الصالة الرياضية بانتظام".
وتردف: "تغير كل شيء بعد ولادة أبني وسرعان ما أصبحت معتمدة كليًا على مقدمي الرعاية في كل شيء".
وتعرف سارة باسم "فنانة نظرات العين"، حيث تستخدم تقنية الأشعة تحت الحمراء التي تتعقب الحركات الصغيرة لبؤبؤ العين للتحكم في فأرة الكمبيوتر على لوحة المفاتيح وهو ما يمنحها منصة للتعبير الفني والتواصل.
وتنتج سارة صورها بواسطة حركة عينيها، وهو ما يكلفها عناء بالغ، حيث تستغرق وقتًا طويلًا لإنتاج عملها، فتقوم بتكوين الجمل حرفًا بحرف، حسب ما ذكرت لشبكة CNN.
تقول:"عندما أنشئ لوحة، أركز تمامًا على عملي، وتختفي كل مشاكلي، ويسعدني أن لدي بعض الأماكن التي أهرب إليها".
وتضيف:"الرسم بنظرات العين مختلف تمامًا عن استخدام يدي، وقد جربت كثيرًا".
وتردف:"مازلت أشعر أن الأمر بمثابة منحنى تعليمي مع كل لوحة، ولدي الكثير من التقنيات لاستكشافها".
أمضيت سارة السنوات الخمس الأولى مع أحد المتدربين بدون كمبيوتر، وكان ذلك بمثابة برية قاتمة بالنسبة لها، تقول:"كنت أشعر بالوحدة الشديدة، لأنني لم استطع القراءة لأن يدي لم تعمل ولم تستطع إنشاء أي شيء".
وجدت سارة طريقة تنفيس علاجية من خلال الرسم، وتعتبر التكنولوجيا هي رئة حياتها، تقول:"التكنولوجيا جعلت حياتي تستحق العيش، قبل نظام نظرات العين لم أستطع الإبداع".
وتكمل:"بعد نظام نظرات العين بت أمثل الفنانة التي طالما اردت أن أكون، مازلت لا أصدق أنني استطيع الرسم بعيني".
وتردف:"الأمر الغريب هو أن أسلوبي لم يتغير وأعمال نظرات العين تشبه الأعمال التي قمت بها بيدي من قبل".
وتعتبر سارة نفسها محظوظة لمرور 20 عامًا على مرض، لكنها تمكنت من رؤية اطفالها يكبرون أمام عيناها.
وصنع نظام نظرات العين الخاص بسارة بواسطة شركة "توبي داينافوكس" الدولية، ذات التقنية العالية والمتخصصة في اجهزة تتبع العين.
وهناك مجموعة من التقنيات المساعدة في السوق، بعضها يستخدم حركة العين والبعض الآخر يستخدم أجزاء مختلفة من الجسم.
ويعد عالم الفيزياء النظرية الشهير ستيفن هوكينج، أشهر المصابين بمرض ALS، حيث كان يتحكم في برنامج حديثه باستخدام عضلة في خده.
وقد التقت سارة بستيفن عام 2015 في العرض الأول لفيلم سيرته الذاتية "نظرية كل شئ".
ويعد متوسط من يؤثر عليهم مرض ALS شخصين من بين كل 100 ألف شخص، ولا يوجد له علاج معروف.
شركة أمريكية تصمم فنادق متنقلة على هيئة حافلات مدرسية سعرها 45000 دولار
