مأساة علياء وفريدة.. مرض خطير يهدد حياة رضيعتين والعلاج يتكلف 80 مليون جنيه

بعد معاناة نفسية مؤلمة استمرت سبع سنوات نتيجة عدم الإنجاب، تذوق محمد وزوجته طعم الفرحة بمجيء توأم ظنا أنه سيعوضهما سنوات الحزن والحرمان من الأطفال، لكن فرحة محمد وزوجته بالتوأم علياء وفريدة لم تدم إلا لسبعة أشهر فقط.

فرحة غير مكتملة وصدمة موجعة

سبعة أشهر عاشها الأب والأم في فرحة وسرور، وهما يخططان لمستقبل علياء وفريدة، ويراقبان حركاتهما في متعة كبيرة، وفجأة حل المرض بالرضيعتين وهما في عمر سبعة أشهر، ليظن الأهل أنه مجرد مرض عابر كما يحدث مع من هم في ذلك العمر، لكن الأمر لم يكن بهذه البساطة.

صدمت التقارير الطبية لحالة التوأم الصغير محمد وزوجته، حيث بينت إصابتهما بمرض ضمور العضلات، وزادت الأمور تعقيدا عندما علما أن العلاج الوحيد لإنقاذهما هو حقنة باهظة الثمن تصل إلى 40 مليون جنيه يجب أن تحقن بها الطفلتين خلال 90 يوما، أي أن علاج علياء وفريدة يتطلب 80 مليون جنيه.

ويروي محمد والد الطفلتين «علياء وفريدة» قصة معاناته قائلا: "عند اكتشاف المرض حاولنا بأقصى سرعة التوجه "لمبادرة ضمور العضلات الشوكي"، ولكن شروط العمر منافية لعمر الطفلتين، ولم يكن أمامنا سوى محاولة جمع مبلغ العلاج الذي يحدد مصيرهما وشكل حياتهما خلال ثلاثة أشهر.

80 مليون جنيه تكلفة إنقاذ حياة علياء وفريدة

ومن خلال حديثه لـ "الطريق" قال إنه استطاع فتح حساب في وزارة التضامن الاجتماعي لجمع التبرعات لإكمال ثمن حقنة الطفلتين الذي يصل إلى 80 مليون جنيه، لكنه لم يتمكن إلا من جمع مبلغ 2.153 مليون جنيه فقط.

حقنة "Zolgensma" هي حقنة تؤخذ قبل بلوغ الطفل عامين، ويبلغ عمر التوأم الآن سنة وشهرين، موضحا أن خلال أشهر ستبلغان العامين، وهم يحاولون بأقصى سرعة جمع المبلغ قبل فوات الأوان، كما أن الحقنة تأخذ وقتا طويلا في التحضير.

وتابع محمد والد «علياء وفريدة»: "إذا لم نتوجه بسرعة لأخذ الحقنة المطلوبة فسيحدث ما لا يحمد عقباه، وهو قضاء حياتيهما على كرسى متحرك وسط أجهزة تنفس حتى يصل الضمور لمرحلة البلع مما تودي بحياتهما لا قدر الله، ونحن نحاول بقدر ما نستطيع عمل علاج طبيعي لمحاولة الحد من انتشار المرض في الجسم".

ونفى والد الطفلتين، الشائعات المتداولة عبر وسائل التواصل الاجتماعي بتوفير العلاج، وأنه سيتم علاجهما في أقرب وقت، مؤكدا أن هذه شائعات ليس لها أساس من الصحة، متمنيا مساهمة الجميع في علاج الطفلتين ونشر منشورات على وسائل التواصل الاجتماعي للوصول إلى أكبر عدد ممكن.

اقرأ أيضا: «إيجار 5 أضعاف».. حمدي عرفة: القضاء على ارتفاع أسعار المحلات بالتسعيرة الجبرية - خاص