«انقذونا».. صرخة أهالي مرضى الـ«هيموفيليا» من أجل أبنائهم: العلاج غالي وولادنا بيروحوا

معاناة كبيرة يعيشها مرضى الـ«هيموفيليا النادر» يصرخون لإنقاذهم من نزيف الدم والألم المستمر، أهالي يقضون حياتهم في حماية أطفالها المصابين بالهيموفيليا، «لا يذهبون للمدارس ولا يخرجون إلى الشارع ولا يتنزهون» خوفا من الحركة أو اصطدامه الصغير بالأشياء التي تؤدي بحياته إذا لم يتم إنقاذهم بحقنة "الفاكتور" أو البلازما البيضاء.

شباب وأهالي أطفال «الهيموفيليا» يستغيثون لإنقاذهم من وفاة ابن تلو الآخر، شلل مؤقت يصيب مريض النزيف الداخلي والخارجي تحدد حياته حقنة أو بلازما تطول إجراءاتها في التأمين الصحي.

شكاوى أهالي أطفال مرضى «الهيموفيليا»

وتستغيث نور والدة محمد وأسر طفلين في عمر عامين و10 سنوات مصابين بـ "الهيموفيليا" مرض نزيف الدم، من احتياج أولادها أسبوعيا لـ حقنة "الفاكتور" متوفرة بالتأمين الصحي ولكن إجراءات أخذها تتأخر حتى تتدهور حالة الأطفال.

ومن خلال حديثها لـ "الطريق" تقول إن الحقنة سعرها بـ 2500 جنيه، وفي حالة حدوث نزيف وتأخر في العلاج تأخذ بإستمرار وفي بعض الأحيان يمدها التأمين الصحي بما يسمى بـ "بلازما الدم البيضاء" ويخاف البعض أخذها لأن هناك أقاويل تتسبب في أمراض منها فيروس "سي" للأطفال.

مأساة تعيشها نور والدة الطفلين بكلمات مؤثرة «أحنا بنشحت» أهل الخير يساهمون في تبرعهم بالحقن بعد وفاة أولادهم المصابين بذات المرض، حتى تنتهي إجراءات التأمين الصحي، موضحة أن "الهيموفيليا" يعرفون بعضهم البعض عن طريق جروبات التواصل الاجتماعي يستنجدون فيها بالمساعدة.

حقن باهظة الثمن تأخذ أسبوعيا

وتصرخ حنان والدة أحمد أم لطفلين في سن الخامسة عشر والثانية عشر، فابنها ينزف من مفصل الفخذ لاحتياجه لعملية ركبة تكلفتها تفوق المليون جنيه، بسبب إصابته بـ "الهيموفيليا يأخذون "الفاكتور" كل أسبوع من التأمين الصحي ولكن في الأصل تأخذ يوما بعد يوم.

حقنة جديدة تسمى "هيمليبرا" تباع بـ 70 ألف جنيه ويوفرها التأمين الصحي بـ 35 ألف جنيه وتأخذ أسبوعيا ولكنها أفضل من حقن "الفاكتور" ولكن لا يستطيع أحد شرائها أسبوعيا، علاج أطفالها تستمده من التأمين الصحي ولكن لا تستطيع أخذ الحقنة الجديدة والتي تعد باهظة الثمن.

صراع مع المرض بكلمات مؤثرة

ومن جانبها، يأتي محمد عبد العظيم شاب في العشرينات من عمره في صراع مع المرض بكلمات يوضح إحساسه بها " بموت كل يوم" يستيقظ يوميا من الألم والخوف من الإعاقة بسبب المرض المؤلم.

وتأتي أم لطفلين أيضا لتقول لـ"الطريق"، إن أطفالي يعانون من حالة نفسية لا يرغبون في التعليم أو العمل بسبب إحساسهم بالاختلاف خاصة أن هذا الإحساس يبادر ابنها الشاب البالغ من العمر سبعة عشر عام، تمنع عن أطفالها لذة الحياة من الخروج والسفر والمدارس خوفا من نزيف الحركة.