من «رشيد» إلى «سارة».. مؤسسة فرصة حياة تنطلق لإنقاذ مرضى الضمور والحالات النادرة
انتشرت في الآونة الأخيرة حالات إصابة الأطفال بأمراض نادرة وشديدة التأثير، يقع في مقدمتها مرض ضمور العضلات الشوكي، والذي يؤثر بالسلب على قدرات الطفل الجسدية والعقلية، لذلك يتطلب الأمر تناول علاجات غالية الثمن، خلال فترة معينة.
والمؤسسات المجتمعية خلال هذه الفترة دشنت بشكل كبير، بغرض المساهمة في جمع التبرعات لعلاج هؤلاء المرضى في وقت قياسي، من بينها مؤسسة "فرصة حياة"، التي تسعى لعلاج الأطفال المصابين بالأمراض النادرة.
أنشأت هذه المؤسسة غادة منيب، رئيس مجلس الأمناء، في عام 2021 مع ظهور أول حالة مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، وكانت لطفل يدعى رشيد، أعلنت والدته إصابته بهذا المرض الخطير عبر حسابها بموقع فيس بوك، من هنا كان تكاتف الناس لمواجهة هذا المرض، الذي يُعالج بـ "حقنة" ثمنها 2 مليون دولار أمريكي.
ورأت منيب وقتها، أن هؤلاء الأطفال المصابين بأمراض نادرة في حاجة ماسة إلى مؤسسة تسعى لجمع التبرعات، بغرض علاجهم، وبالفعل تم إنشاء مؤسسة فرصة حياة، وتولت رئيس مجلس الأمناء مهمة جمع التبرعات لعلاج الطفل رشيد.
وقالت غادة لـ "الطريق"، إن الأمر يتوقف فقط على رغبة الناس في تقديم المساعدة للآخرين، وبالفعل عندما اتجهت إلى تقديم المساعدة للطفل رشيد ساهم معها العديد من المتبرعين بالأموال، عبر مجموعة أنشأتها على موقع التواصل الاجتماعي فيس بوك.
وجُمعت الأموال بعد إنشاء حساب لتلقي لتبرعات لصالح الطفل، بعد موافقة وزارة التضامن الاجتماعي، وفي خلال عدة أيام تم جمع المبلغ المطلوب لعلاج الطفل.
وظهرت بعد ذلك عدة حالات إصابة بهذا المرض وغيره، وفي غضون عدة أشهر تمكنت غادة من تقديم المساعدات المالية بجهود مصرية، لعدة أطفال وتلقيهم العلاج المطلوب.
وكانت هذه هي الخطوات الأولى للإفراج عن فكرة إنشاء أول مؤسسة خيرية، تقدم المساعدات للأطفال المصابين بأمراض نادرة، كما اتجهت المؤسسة أيضا إلى تقديم المعلومات اللازمة حول تلك الأمراض، بغرض نشر الوعي.
وتنشر المؤسسة عبر حسابها على موقع فيس بوك، المعلومات اللازمة عن الحالات المرضية النادرة، لحث المتابعين على التبرع بغرض المساهمة في العلاج، كان من بين هذه الحالات سيدة تدعى سارة، كانت في حاجة إلى زرع رئتين كاملتين، نظراً لإصابتها بورم عضلي ليمفاوي، أدى إلى فشل في الجهاز التنفسي، بتكلفة أربعة ملايين جنيه، الأمر الذي يقع على عاتق أربعة عشر ألف شخص يتبرعون بقيمة مائتي جنيه لكل منهم، وبالفعل تم جمع المبلغ وإجراء العملية للمريضة.
كما قامت مؤسسة فرصة حياة بتبني حملة جمع التبرعات، بغرض توفير قيمة "حقنة" ثمنها أربعين مليون جنيه، لعلاج الطفلة رقية المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي.
اقرأ أيضًا: دراسة: ارتفاع الاعتداء على الأطفال 53٪ بعد جائحة كورونا
