”حالة نادرة”.. امرأة تقضي 22 ساعة يوميًا فى السرير والحركة الخاطئة قد تقتلها (صور)
تعاني امرأة هولندية تبلغ من العمر 27 عامًا من حالة نادرة وصعبة للغاية، حيث تقضي 22 ساعة يوميًا فى الفراش لأن المرض النادر يعني أن "التحرك الخاطئ" قد يؤدي إلى وفاتها.
تعيش سيليست فان فينين، فى درونتين فى هولندا، وتعاني من متلازمة "إيلرز دانلوس الوراثية"، وهو المرض النادر الذي يؤثر بشكل رئيسي على رقبتها وظهرها، بحسب صحيفة "ديلي ستار" البريطانية.
حيث تقضي المرأة المصابة بمرض نادر 22 ساعة في اليوم في الفراش لأن القيام بخطوة خاطئة قد يقتلها، حيث تؤثر الحالة الوراثية على النسيج الضام الذي يوفر الدعم للجلد والعظام والأوعية الدموية والأعضاء.
كما يؤثر مرضها بشكل رئيسي على رقبتها وظهرها مما يجبرها على ارتداء جهاز حول جذعها للحفاظ على فقراتها فى مكانها.
إنها بحاجة إلى جهاز أكسجين بجوار سريرها، ويتم تغذيته من خلال أنابيب فى معدتها ويتم توصيله بوصلة وريدية للسوائل والأدوية، ولديها حتى 20 حلقة لأصابعها لمنعها من الخلع.
وقالت سيليست: "أحاول الحفاظ على جسدي يعمل بشتى الطرق، لكني لا أعرف إلى متى يمكنني الاستمرار فى ذلك، جسديًا وعقليًا"، لافتًة إلى أنها تقضي معظم اليوم فى الفراش لمنع الضغط على عمودها الفقري، مما قد يسبب ألما "لا يطاق".
اقرأ أيضًا: شاب يقوم بحيلة خطيرة تثير حالة من الجدل بين رواد السوشيال ميديا (فيديو)
وتابعت: أنه يجب أن تظل الغرفة مظلمة لأن الكثير من ضوء الشمس يمكن أن يسبب الصداع النصفي، ويتبع قضاء 30 دقيقة فقط في الحديقة عدة أيام تتعافى بسبب الضغط على جسدها.
وتمكنت سيليست مؤخرًا من جمع 68 ألف جنيه إسترليني لإجراء جراحة يحتمل أن تغير حياتها والتي يمكن أن تمنحها نوعية حياة أفضل.
وتم وصف العملية على موقعها على الإنترنت بأنها عملية لإصلاح الفقرات العلوية والجمجمة فى الوضع الصحيح، ويأتي هذا عندما اعترفت بأن لديها مخاوف متزايدة من أن حالتها تزداد سوءًا.
وعلى الرغم من كونها تستخدم أقوى دواء متاح للألم، إلا أنها تقول إنها تعاني دائمًا من الألم وحتى الجلوس فى وضع مستقيم أصبح أكثر صعوبة.
وقالت لموقع إخباري محلي: "لا أعرف أبدًا متى يمكن أن تسوء الأمور، خطوة واحدة خاطئة وقد تكون الأخيرة"، عمري 27 سنة ، أريد أن أعيش.. لا أريد أن أختار الموسيقى لجنازتي".
واعترفت أنه من الصعب رؤية أصدقاء طفولتها يحتفلون، ويصنعون مهنًا ويبدأون عائلات بينما لديها دائرة اجتماعية صغيرة، يمكنني أن أشعر بالحزن الشديد بشأن ذلك لكنني أفهم، أنا أريد التفاعل مع الأشخاص الذين تربطك بهم صلة، والتحدث عما تواجهه.
وذكرت، "تتكون حياتي من الاستلقاء فى السرير ومشاهدة الأفلام والمسلسلات والكثير من المتاعب الطبية".
وبحسب ما ورد من المقرر إجراء عملية جراحية لها في برشلونة، إسبانيا بعد جمع الأموال، على الرغم من عدم تحديد موعد.
