أب يصنع الأدوية بنفسه لعلاج ابنه المحتضر

ضرب رجل أروع الأمثلة في الأبوة، بعد أن تحول إلى كيميائي لإنقاذ ابنه المحتضر الذي يعاني من اضطراب وراثي نادر يسمى متلازمة مينكس.

وبحسب شبكة "تايمز ناو نيوز"، يُعاني هاويانج البالغ من العمر عامين من حالة وراثية نادرة ويحتاج إلى دواء غير موجود في الصين، حيث حدود الدولة مغلقة بسبب الوباء، ما يعني أنه لا يستطيع السفر للعلاج.

ومع ذلك، فإن والد الطفل الصغير، شو وي، لم يفقد الأمل، وقرر إنشاء معملًا منزليًا لإنشاء الدواء لابنه نفسه.

وقال الأب البالغ من العمر 30 عاما لوكالة فرانس برس من معمله في كونمينج: "لم يكن لدي الوقت حقا للتفكير فيما إذا كنت سأفعل ذلك أم لا.. كان لابد من القيام بذلك".

عاني هاويانج من متلازمة مينكس، وهو اضطراب وراثي غير قابل للشفاء يؤثر على كيفية معالجة النحاس في الجسم.

حصل الأب شو وي على تعليم ثانوي فقط لكنه مصمم على تجاوز الحدود لمنح ابنه فرصة في الحياة، وقال: "بالرغم من أنه لا يستطيع الحركة أو الكلام، إلا أنه يمتلك روحًا ويشعر بالعواطف".

وبعد أن قيل للأب أن الدواء الوحيد الذي يمكن أن يخفف من أعراض الاضطراب غير متوفر في الصين، بدأ في تعليم نفسه الأدوية.

ويتذكر الأب: "كان أصدقائي وعائلتي ضد ذلك، وقالوا إنه مستحيل".

وكانت المعلومات المتعلقة بالحالة الوراثية متاحة باللغة الإنجليزية، لذلك استخدم الأب برنامج الترجمة لفهمها.

وأقام معمله في صالة الألعاب الرياضية فى منزله، وأنتج أول قنينة من هيستيدين النحاس في ستة أسابيع، وقام أولاً بتجربته على الأرانب، ثم حقن الدواء في جسده وأعطاه أخيرًا لابنه.

اقرأ ايضًا: علامة تظهر على الأصابع قد تشير إلى إصابتك بسرطان الرئة

ويقوم شو بإعطاء ابنه جرعة يومية من الأدوية المنزلية، وادعى أنه بعد أسبوعين من العلاج، عادت بعض تحاليل الدم إلى طبيعتها.

وقالت البروفيسور أنيك توتين، أخصائية الأمراض النادرة في مستشفى جامعة تور في فرنسا، إن العلاج بالنحاس "فعال فقط ضد بعض التشوهات الجينية وإذا تم إعطاؤه في وقت مبكر جدًا، في الأسابيع الثلاثة الأولى من الحياة".

وأضافت أن العلاج بعد ذلك سيخفف الأعراض "دون أن يؤدي إلى الشفاء".

ويعرف شو أنه يمكن أن "يبطئ المرض فقط"، فيما تعتني زوجة شو بابنتهما البالغة من العمر خمس سنوات في جزء آخر من المدينة.

وتشير التقديرات إلى أن واحدًا من كل طفل يولد بمتلازمة مينكس، وفقًا لمنظمة الأمراض النادرة.

اهتمت شركة تكنولوجيا حيوية دولية تسمى VectorBuilder بعمل شو وتطلق بحثًا للعلاج الجيني معه في متلازمة مينكس، جنبًا إلى جنب مع مجموعة صينية أخرى تسمى لانتو.

قال كبير العلماء في VectorBuilder، بروس لان، الذي وصف متلازمة مينكس بأنها "مرض نادر بين الأمراض النادرة"، إنهم استلهموا أفكارهم بعد التعرف على عائلة شو.

يذكر أن عائلات أطفال آخرين مصابين بـ متلازمة مينكس حاولوا مع شو ليصنع الدواء لهم، لكنه رفض، وقال: "يمكنني فقط أن أكون مسؤولا عن طفلي".

من جهتها، قالت السلطات الصحية إنها لن تتدخل طالما أن شو يصنع الدواء للاستخدام المنزلي فقط.